21 april 2018 – malaise

Weer een week afgerond. Van dinsdag t/m vrijdag. De laatste 3 dagen in Ede. Helaas waren de gevolgen van de ruggenprik weer heftig. Erge hoofdpijn, vooral woensdag. In combinatie met de andere chemo’s weer veel last van misselijkheid, overgeven en buikpijn. Verder een heel gevoelige huid, pijnlijke ogen en slecht geluid kunnen verdragen. Heftig weekje dus. Hopelijk gaat het morgen en maandag weer beter.

Afgelopen maandag ging het nog heel goed. Harmen is die hele ochtend naar school geweest en heeft toen direct het eerste deel van de Citotoets kunnen maken. Op de laptop. Nu nog 2 delen te gaan. Hopelijk is hij komende week in staat om de toets af te ronden.

Dinsdag hadden we in Utrecht afgesproken dat vrijdag in Ede bloed afgenomen zou worden. Enerzijds om te bepalen of een bloedtransfusie nodig was en anderzijds als kwalificatie voor de afsluitende chemo van dinsdag aanstaande.

Wat betreft de kwalificatie: die chemo kan doorgaan. Hoe vervelend deze chemo ook is, gelukkig is niet opnieuw uitstel nodig. Paradoxaal…. Wij hopen dinsdag ook uitleg te krijgen over het volgende onderdeel van de behandeling.

Zijn Hb was gedaald naar 4,5. Dan wordt het echt tijd voor een transfusie. Je went wel een beetje aan een laag Hb maar als deze te laag wordt, slaat de vermoeidheid toe. Harmen mocht kiezen: nu direct in Ede of anders dinsdag in Utrecht. Hij koos voor direct toedienen: “Ik ben er nu toch. En ik heb net lekker eten besteld.” 😄 Dat leek ons ook wel verstandig. Anders loopt hij het risico dat hij in het weekend niet meer op zijn benen kan staan.

Het werd helaas een erg lange dag. Half 11 in het ziekenhuis, rond 11 uur was het bloed afgenomen en de chemo toegediend. Vervolgens kwam de bloeduitslag pas tegen half 2!! Reden: een machine in het lab had een storing. Maar goed, toen moest er bloed besteld worden. En Ede blijkt geen bloed voor oncologie-patiënten op voorraad te hebben. Dat moet uit Nijmegen komen. En daar moet een koerier voor rijden. En ja, dat kan dan even duren…. Uiteindelijk werd het infuus om kwart voor 5 aangesloten. Het toedienen van een halve liter bloed duurt 3 uur. Plus de tijd voor naspoelen. Vervolgens moet de arts de naald weer verwijderen uit de PAC (in Utrecht mag de verpleegkundige dat ook doen; in Ede niet). En die arts was blijkbaar erg druk… Kortom: 10 uur van huis vertrokken en om 22 uur weer thuis. 😞

De volgende keer kiest Harmen waarschijnlijk voor Utrecht…. Hij heeft zich overigens redelijk kunnen vermaken met een flinke stapel Donald Duckjes en de iPad.

Advertenties

17 april 2018 – ziekenhuisdag

Vandaag weer een ziekenhuisdag. Om 10 present: controles, aanprikken, bloed afnemen. Rond 11 uur het gesprek met de oncoloog. Vervolgens om 12 uur de lumbaalpunctie. Rond 13 uur een gesprek met de kinderneuroloog. En dan de chemo en de IVIG. En misschien een transfusie… Een volle agenda weer.

Harmen zag er behoorlijk tegenop, hoewel hij dit niet zo liet merken. Maar tussen de regels door…. Vanochtend met het aanprikken schoot hij helemaal in de stress. Doordat het nu een aantal keren niet direct goed gegaan is (er komt dan geen bloed terug), ziet hij er steeds meer tegenop. Daarbij is de donderdag van de eerste epilepsie-aanval zo ongeveer een traumatische ervaring geworden. De PAC wilde toen domweg niet werken. Er moest bloed afgenomen worden maar er kwam niets. Toen wilde de arts een nieuwe naald aanprikken wat ook gebeurd is. Helaas zonder resultaat. Maar normaal gesproken hebben we een verdovende zalf die wij thuis al op moeten smeren. Daar was die donderdag geen tijd voor…. Dat was fysiek maar meer nog mentaal pijnlijk.

Uiteindelijk is het nu gelukt met de fijne begeleiding van Tom, de pedagogisch medewerker. Gelukkig liep het bloed er nu direct goed uit! Vervolgens een poosje wachten op de uitslag van het bloedonderzoek. En die bleek goed genoeg! Vandaag t/m vrijdag dus de Ara-C chemo. Het vierde en laatste blok van dit onderdeel. Dan komt er zicht op het volgende onderdeel.

Vrijdag zal in Ede weer bloed afgenomen worden om te bepalen wat de situatie dan is, mede met het oog op de afsluitende chemo van dit onderdeel, de Cyclo welke vooralsnog op dinsdag 24 april gepland staat. Met de bloedwaarden van vandaag zou het kunnen maar Harmen heeft eerst weer 4 chemodagen voor de boeg. Afwachten!

De lumbaalpunctie is goed gelukt. Het gebeurde nu weer op de sedatiekamer. Dat is veel fijner dan op de OK. Beide ouders mogen erbij zijn, bij het in slaap brengen. Harmen mag gewoon zijn kleding aanhouden. De kamer zelf is gezelliger. En Harmen is altijd sneller weer wakker. Hopelijk blijft de erge hoofdpijn nu achterwege. Hij werd wakker met flinke honger. Wat moet het worden? Een broodje kroket!! 🌭 Hopen dat hij alles binnen houdt.

Nu 2 uur plat blijven liggen. Ondertussen wordt vast de IVIG toegediend. Dat duurt nu 2,5 uur, een heel stuk sneller dan de eerste twee keren. Daarna volgt de chemo waarna we naar verwachting richting 5 uur naar huis mogen.

14 april 2018 – even een berichtje

Harmen heeft de achterliggende 4 chemodagen weer afgerond. Dat ging deze week gelukkig zonder vervelende complicaties. In tegendeel, hoewel de vermoeidheid continue aanwezig is en de misselijkheid ook steeds weer opspeelt, heeft hij toch steeds meer positieve momenten. Hij is een stuk levenslustiger.

Woensdag wilde hij graag koken. Samen met mama naar de supermarkt inkopen doen en toen aan de slag. We hebben heerlijk gegeten. Jammer dat hij zelf maar kleine beetjes kan verdragen.

Vrijdagmiddag is hij naar school geweest. En vrijdagavond voor het eerst weer naar de jeugdbrandweer. Dat was genieten!!

Het lopen gaat ook steeds beter. Daarom kunnen we nu vaker de rollator gebruiken i.p.v. de rolstoel. Naar het ziekenhuis in Ede, in school, naar de fysio aan de Kerkewijk (dat was wel erg vermoeiend). Al met al een heel positieve week!

Aankomende dinsdag mag hij weer naar Utrecht. Spannend weer: kan hij direct door met de laatste week van dit blok? In ieder geval staat er dinsdag ook weer een lumbaalpunctie op het programma. De vorige keer ging dat gepaard met heftige hoofdpijn. Hopelijk mag dat nu meevallen.

Nou, dit was het weer. ’t Is al weer laat, zie ik. Goede zondag!

10 april 2018 – weer starten?

Nou, Harmen heeft gelukkig weer een paar goede dagen achter de rug. Afgelopen maandag zeker. Daar was hij zelf ook heel dankbaar voor. In het ziekenhuis gaat hij een rode kraal vragen: dat is de kraal voor een heel goede dag, voor aan de kanjerketting. Overigens, de lengte van de ketting is inmiddels al ruim 1 meter! Wat is er in ruim 10 weken tijd ontzettend veel gebeurd!!!

Maandagavond ging ik nog even een stukje wandelen met Harmen. Onderweg zat hij wat te filosoferen. Wat zou ik ook graag weer gewoon kunnen spelen zoals gezonde kinderen… Hoe zou de afgelopen tijd zijn geweest als ik niet ziek zou zijn geweest? Hij kon zich er eigenlijk niets bij voorstellen. Waarna hij zei: eigenlijk is het ook wel weer goed dat je zoiets meemaakt. Veel dingen zijn dan helemaal niet belangrijk meer. Wat een wijsheid! En zo gaat er heel veel in dat koppie om…

Nieuw voor ons is een minder prettige bijwerking van het medicijn tegen epilepsie. Harmen krijgt af en toe emotionele aanvallen. Een combinatie van angst, boosheid, agressie, etc. Heel heftig… Met name bij kinderen komen gedragsbijwerkingen voor, zo lazen wij op internet. Een punt om even bij stil te staan bij het eerstvolgende gesprek met de arts.

Hopelijk zorgt de achterliggende week van uitstel ook voor de gewenste verbetering van de bloedwaarden… Vandaag moet Harmen om 9 uur in Utrecht zijn. Later vandaag hopen we meer te weten.

Later vandaag

Gelukkig, de bloedwaarden waren weer voldoende gestegen zodat gestart kon worden met de 3e week chemo. Ook zijn Hb was gestegen naar 5,4 zodat een transfusie niet nodig was. Heel fijn. Dankbaar 🙏🏻!

Met de oncoloog hebben we nog even gesproken over de epilepsie medicijnen. Hij vertelde dat bij de keuze voor het soort medicijn en de dosering al rekening gehouden is met de ziekte van Harmen. M.a.w. het is een lichte dosering. De emotionele uitwerking komt waarschijnlijk niet alleen door deze medicijnen. Daarin zitten ook alle gebeurtenissen van de achterliggende weken begrepen. Onmacht, onzekerheid, frustratie, boosheid, het moet er toch een keer uit. Een herkenbaar beeld, volgens de arts.

De komende 3 dagen mag Harmen weer naar Ede.

7 april 2018 – schrikken

De achterliggende week begon met een aantal goede dagen voor Harmen. Naar omstandigheden dan, want de vermoeidheid en alle andere bijkomende klachten blijven steeds weer opspelen. Maar toch, ook al duren die goede momenten soms maar heel kort, hij én wij hebben ze nodig! Ze geven weer wat kracht en moed om verder te gaan.

Op 1e Paasdag wilde Harmen ’s avonds graag mee naar de kerk. Helaas hield hij dat niet vol waardoor we halverwege de dienst weer naar huis zijn gegaan. Maandag ging het ’s middag ook best weer goed. Even een ritje gemaakt met de auto en met een broodje döner naar huis. Daar had hij veel zin in.

Woensdag stond het PMC in Utrecht weer op het programma. De 3e week chemo’s. Helaas waren zijn bloedwaarden flink gekelderd. Zoals eerder geschreven: de arts had daar al voor gewaarschuwd. Dat gaat gebeuren, na 1 week of anders na 2 weken. De kuur moest dus uitgesteld worden. Vrijdag opnieuw kijken of hij kwalificeert.

Helaas zaten wij donderdag al weer met Harmen in het ziekenhuis. Aan het einde van die ochtend vond ik hem op de bank, nog half buiten kennis. Om een lang verhaal kort te maken: vermoedelijk heeft hij een epileptische aanval gehad. Direct weer naar het ziekenhuis waar hij allerlei onderzoeken kreeg. Donderdagmiddag is er een MRI-scan gemaakt van zijn hoofd. Donderdagavond heeft de oogarts hem onderzocht. Vrijdagochtend een EEG-onderzoek (hersenactiviteit). Hij moest dus een nachtje blijven. Gelukkig was de uitkomst van al deze onderzoeken positief. Omdat zijn bloedwaarden zo laag zijn, wat ook geldt voor de bloedplaatjes, is men uiteraard extra alert op bloedingen maar daar was gelukkig geen sprake van.

Uiteindelijk is er dus niets ‘vervelends’ geconstateerd. De vraag is dan: wat is het dan wel? Vermoedelijk epilepsie als gevolg van de lumbaalpunctie. Maar zeker is het niet. Hopelijk blijft het hierbij. Volgende week dinsdag terug komen, ook voor de nieuwe chemokuur. En zo gingen wij vrijdagmiddag weer naar huis.

Maar vanochtend kreeg Harmen opnieuw een aanval. Nu was Rianne net bij hem in de buurt aan het stofzuigen. Zij zag hem vanuit haar ooghoeken ‘schokken’. Zodoende waren we er nu nog directer bij. Gelijk weer gebeld met het PMC. De arts gaf de opdracht om 112 te bellen: dan heb je het snelst medische zorg. En zo stond een paar minuten later de ambulance voor de deur. Harmen was inmiddels weer aan het bijkomen. Voor hemzelf is achteraf het eerste heldere beeld dat hij zijn ogen open deed en de ambulancebroeder voor hem zag zitten. Gelukkig was hij dus na een paar minuten weer bij. Het lichamelijk onderzoek leverde verder niets op. Vervolgens in overleg met het ziekenhuis weer naar Utrecht gereden. In de auto heeft hij overigens weer 2 boterhammen gegeten. Hij is er steeds snel weer ‘bovenop’.

2d0cc900-14cc-4c9b-9e80-46275c693df0

Nu wij er directer bovenop zaten en Harmen zelf ook een concreter verslag kon geven, kwamen de artsen tot de conclusie dat het echt een epileptische aanval (een insult) is geweest. Harmen heeft nu de medicijnen gekregen waar de artsen gisteren onderling al over gesproken hadden. Deze moeten eerst wel even inwerken, maar vervolgens zouden de toevallen voorkomen moeten kunnen worden.

Nu bij leven en welzijn aankomende dinsdag opnieuw naar Utrecht voor verder overleg. Hopelijk zijn de bloedwaarden dan weer op niveau. Al met al weer een heftige week…..

31 maart 2018 – op de helft

Vandaag alweer 2 van 4 chemo-weken voorbij! Op de helft dus. Het zijn heel zware dagen voor Harmen. Afgelopen maandag en dinsdag knapte hij weer op na de eerste week. Maar ja, vervolgens moest hij woensdag weer naar Utrecht…

img_0834
Inmiddels voor ons een vertrouwd beeld: niks geen digi-taal. ‘Ouderwets’ handgeschreven de dagplanning per kind aan de wand. Het eerste waar je naar kijkt bij binnenkomst.

De bloedwaarden waren woensdag voldoende om te kunnen starten met de 2e week. Weliswaar dalen alle waarden als reactie op de chemo’s maar nog niet zodanig dat er weer een pauze ingelast moest worden. Vooraf gaf de oncoloog aan dat na de 2e week waarschijnlijk wel een pauze nodig zou zijn. Afwachten! Harmens leverwaarde was gelukkig nog weer ietsje verbeterd; zijn Hb was verder gedaald naar 4,4. Dat is echt te laag. Kortom, het was weer tijd voor een transfusie.

Deze dag stond ook weer een lumbaalpunctie op het programma. De opeenstapeling van de chemo’s in het hersenvocht zorgt voor steeds heftiger wordende bijwerkingen. Harmen kreeg woensdagavond erge hoofdpijn welke donderdag nog verder toenam. Druk in het hoofd, achter de ogen en pijnscheuten, zeker als hij bewoog. Stil liggen dus, proberen te slapen… Gelukkig ging het vrijdag weer beter en vandaag is de hoofdpijn vrijwel verdwenen. In het ziekenhuis in Ede is vrijdag nog even naar de bloeddruk gekeken maar die was prima op orde.

Een week met veel hoofdpijn, misselijkheid en erge vermoeidheid ligt weer achter hem. Hopelijk mag Harmen de komende Paasdagen weer wat aansterken en kan hij zo weer kracht verzamelen voor de 2e helft. Vrijdag hebben we in Ede een gesprek gehad met een diëtiste. Eten en drinken wordt meer en meer een opgave, door het vaak volle gevoel in de maag, de misselijkheid en het overgeven. We hebben allerlei concrete tips gekregen. Op dit moment is het uitgangspunt: dat hij eet is belangrijker dan wat hij eet.

Tot slot: alle lezers van deze blog fijne en gezegende Paasdagen gewenst!!

26 maart 2018 – misselijk

Harmen heeft de eerste week van 4 weer achter de rug. Donderdag t/m zaterdag zijn we dagelijks naar Ede geweest. Op donderdag eerst kennis gemaakt met de kinderarts. Wat Harmen betreft is Ede toch zeker wel zo fijn als Utrecht. Komt ook omdat we in Ede binnen het uur weer buiten staan. Dat is natuurlijk wel prettig na al die lange, slopende dagen in Utrecht.

De chemo-medicijnen die Harmen nu krijgt, hebben vooralsnog de meer bekende bijwerkingen: vermoeidheid, lamlendig gevoel en helaas ook veel misselijkheid. Harmen heeft al snel het gevoel erg vol te zitten. En regelmatig moet hij overgeven, vaak ook na het innemen van medicijnen. Wat dan weer opnieuw moet… Vervelend is dat hij zich voorafgaand aan het innemen van bepaalde medicijnen al erg druk maakt. Dat is ook steeds het geval als hij naar het ziekenhuis moet. Zodra het achter de rug is, zien we weer een heel andere Harmen. Hij heeft dit zelf ook wel door maar die ‘knop’ omzetten, dat lukt hem (nog) niet. We pakken nu op die momenten even de iPad er bij: een willekeurig filmpje van mr. Bean wil nog wel eens helpen 😂. Al met al ervaart hij deze chemo’s als zwaarder dan het eerste deel.

Omdat hij niet teveel af mag vallen, hebben we vandaag maar even gebeld met Utrecht voor wat overleg en eventuele tips. Woensdag a.s. staat Utrecht weer op het programma met o.a. een ruggenprik. De arts zal hem dan wat extra onderzoeken. En vrijdag a.s. hopen we in Ede een gesprek te hebben met een diëtiste. Overigens heeft hij vandaag gelukkig niet overgegeven. Gedurende de dag steeds kleine porties licht verteerbaar voedsel gegeten. Hopelijk is dit de oplossing.

Tot slot: wat fijn om te weten dat zoveel mensen aan ons denken en voor Harmen en ons gezin bidden! Samen met Harmen mogen wij dat ook steeds weer doen. Harmen vraagt daar ook regelmatig om. Bidden helpt!!