Make-a-wish

Ergens in het vroege voorjaar is Harmen door de verpleegkundig specialist in het Prinses Maxima Centrum aangemeld bij Make-a-wish, in een voor hem heel moeilijke tijd. Het vervullen van een wens geeft kinderen hoop en kracht, is de boodschap van Make-a-wish. En inderdaad hebben wij dat ook gezien bij Harmen.

Een heel traject volgde met diverse telefoontjes, een speciale app om foto’s en verhalen te delen en uiteindelijk een intakegesprek bij ons thuis. Nu is Harmen een autofan, met name van Ferrari (dat is erfelijk 😁). Hij roept al enkele jaren dat hij auto-ontwerper wil worden. Een andere liefhebberij van hem is steden bezoeken, in binnen- en buitenland. Italië stond al een paar jaar op zijn verlanglijstje. En laat pizza nu zijn lievelingseten zijn… En zo kwam alles samen: zou je niet heel graag naar Italië willen en daar de Ferrari-fabriek bezoeken? Nou, dat was een schot in de roos!!

Make-a-wish is vervolgens aan de slag gegaan. Al heel snel kregen wij te horen dat de wens goedgekeurd was zodat men aan de slag kon gaan met de uitvoering, samen met de Italiaanse zusterorganisatie. Dit resulteerde uiteindelijk in een compleet verzorgde reis naar Bologna met het hele gezin, zelfs met zakgeld voor de reis- en verblijfkosten!!

Dinsdagochtend 18 september werden wij om 3:30 uur door een taxi opgehaald en naar Schiphol gebracht. Bij het boarden werd Harmen samen met familie vooraf al opgeroepen. Hij mocht als eerste het vliegtuig in! De gezagvoerder heette hem speciaal welkom aan boord. De stewardessen kwamen tijdens de vlucht een praatje maken, Harmen kreeg een business class ontbijt en na de landing mocht hij de cockpit bezichtigen. Gaaf natuurlijk! Hierdoor liepen wij trouwens de bus richting aankomsthal mis. Maar geen nood, hij maakte gewoon even een extra rondje.

In de aankomsthal van het vliegveld stond de taxichauffeur al klaar met een naambordje van Make-a-wish. Zij bracht ons linea recta naar ons appartement in hartje ‘centro classico’ Bologna. Een mooi, ruim appartement in een statig, klassiek pand. Daar werden we de volgende ochtend door een taxi opgehaald, naar Maranello gebracht en voor de Ferrari-fabriek afgezet. Harmen mocht met 1 familielid de fabriekstour doen, de anderen konden ondertussen wachten in het Ferrari-museum.

Een onvergetelijke ervaring voor Harmen én voor mijzelf. Helaas mochten we geen foto’s maken. Bij aankomst werden de camera’s op onze telefoons direct afgeplakt. Echt jammer! Samen met een groep Ferrari-klanten (andere mensen komen er normaal gesproken niet in, tenzij je door Ferrari uitgenodigd wordt) hebben we diverse gebouwen bezocht en heel veel gezien: de productie van motoronderdelen, de afmontage van de diverse motoren en natuurlijk de productieruimte van de Ferrari’s. Daarnaast het Formule 1 gebouw bezocht. De tour eindigde in het museum waar we gelukkig wel foto’s mochten maken. Het definitieve slot was in de Ferrari store 🙄💰💰.

De taxichauffeur stond daar inmiddels alweer te wachten om ons terug te brengen naar Bologna. Daar werden we donderdagmiddag weer opgehaald en teruggebracht naar de luchthaven. En ’s avonds stond op Schiphol de taxi alweer klaar om ons thuis af te leveren… In Bologna hadden wij overigens tussen de bedrijven door nog ruim de tijd om de stad te bezichtigen en te shoppen.

Alles was tot in de puntjes verzorgd!! Een prachtige en onvergetelijke ervaring! En hoe perfect geregeld door de Make-a-wish medewerkers!!! 👍👍👍Gelukkig hebben we de foto’s nog!

Advertenties

29 september 2018 – mooie ontwikkelingen

De tijd vliegt. ’t Is al weer bijna 2 maanden geleden, begin augustus, dat we ons laatste blogbericht geplaatst hebben. Gelukkig geldt hier het ‘geen bericht is goed bericht’ motto. Want kort en goed: Harmen maakt het heel goed. Inmiddels heeft hij al weer een maand school achter de rug. Brugklas Havo/Vwo op het Ichthus College. Hij heeft daar nog geen dag hoeven verzuimen. En hij heeft het heel goed naar zijn zin.

Met enige regelmaat is hij nog wel misselijk van de medicijnen. Verder heeft hij met eten al snel een gevoel van vol te zitten. Maar ook dat lijkt steeds beter te gaan. En langzaam maar zeker nemen gezicht en buik gelukkig weer normalere vormen aan. De dexa werkt lang door! Wat trouwens ook fijn is: hij kan weer zonder pet over straat!!

Per medio augustus is de onderhoudsfase van het ALL-behandelprotocol van start gegaan. Sinds dat moment heeft hij oraal in te nemen chemo-medicijnen, dagelijks 6MP en wekelijks MTX. Tegen deze laatste pil ziet hij altijd wel wat op. Elke 2 weken vooralsnog naar het PMC te Utrecht. Binnenkort afwisselend naar Utrecht en Ede. Bij elk bezoek wordt eerst bloed afgenomen, middels een vingerprik. Zodra de uitslag bekend is, volgt een gesprek met de oncoloog. De bedoeling is dat de leukocyten (witte bloedcellen) een waarde tussen de 2 en 3 aanhouden. Daar is de achterliggende weken de dosering op aangepast: tot twee keer toe verhoogd omdat de bloedwaarden ‘te goed’ waren. Afgelopen woensdag was de uitslag gelukkig goed. De oncoloog verwacht dat nu de juiste dosering gevonden is.

Per 1 oktober mag Harmen stoppen met de epilepsie-medicijnen, na 2 maanden afbouwperiode. Verder is de port-a-cath nu niet meer nodig. Dit najaar zal deze operatief verwijderd worden. Daarmee neemt zijn bewegingsvrijheid ook weer toe.

Momenteel gaat Harmen nog wekelijks naar de fysio. Spieren, bindweefsel, gewrichten, er zit nog veel vast. Hij wordt daar hard aangepakt 😡 maar hij heeft er tegelijkertijd veel baat bij. We hebben nu het advies gekregen om te gaan wielrennen of mountainbiken. Dat moet een MTB worden, gezien het jaargetijde wat voor de deur staat. Op zoek dus naar een passende fiets!

We zijn nu 8 maanden verder na de eerste diagnose van eind januari. Maar de situatie is gelukkig 180 graden gedraaid. Harmen kan en mag zelf ook weer echt genieten, van school, de jeugdbrandweer, de jeugdclub van de kerk, etc. En huiswerk maken, natuurlijk 😖😤😥. Ontzettend fijn om te zien. Het woord ‘dankbaar’ heeft inhoud gekregen.

3 augustus 2018 – schoon!!

Deze week heeft Harmen opnieuw een prachtig bericht ontvangen: de uitslag van de puncties van vorige week vrijdag was goed. Schoon, geen blasten (verkeerde cellen) gevonden in zowel beenmerg als hersenvocht. De beste uitslag die je kunt krijgen. Soli Deo Gloria!

Een belangrijke steun in de rug voor Harmen want verder zijn het zware dagen voor hem, momenteel. “De slechtste vakantie die ik ooit heb gehad”, zei hij vanavond. De chemo’s van de achterliggende 2 weken hakken er flink in. Hij is erg moe, ligt veel op de bank en moet weer op handen en voeten de trap op. Maar gelukkig heeft hij deze chemo’s weer achter de rug.

Vanaf morgen mogen we ook starten met de afbouw van de Dexa. De gevolgen van dit medicijn zijn goed merkbaar én zichtbaar. Humeur, stemmingswisselingen, heftige reacties, etc. En moe, én de warmte. Kortom, dan gaat het allemaal niet vanzelf…. De uiterlijke gevolgen zijn ook volgens het boekje: gezicht en buik zijn ‘wat’ omvangrijker geworden. Niet makkelijk… Prettig is wel dat zijn haar weer aan het groeien is!

Maar gelukkig dus morgen starten met het afbouwen. Drie maal halveren, steeds per 3 dagen. Volgende week zondag dus de laatste dag. De psychische bijwerkingen moeten direct afnemen/verdwijnen, de lichamelijke effecten nemen geleidelijk aan af.

In overleg met de neuroloog zijn we vanaf 1 augustus ook gestart met verlaging van de dosering van de epilepsiemedicijnen. Deze medicijnen mag Harmen in 2 maanden afbouwen. Hopelijk gaat dit goed en krijgt hij geen insults meer.

Volgende week donderdag staat er weer een afspraak gepland met de oncoloog. In principe moet Harmen dan starten met de echte onderhoudskuur. Ruim 1,5 jaar lang dagelijks een chemopil slikken. En 1x per week een 2e chemopil. Per 2 weken moet hij zich melden voor controle. Voorlopig steeds naar het PMC. Op een later moment zal dit afgewisseld worden met het ziekenhuis in Ede. De bedoeling is dat de dosering van de medicijnen steeds aangepast zal worden, afhankelijk van de tweewekelijkse controle van de bloedwaarden.

Al met al nog een hele weg te gaan. Maar de uitslagen van de achterliggende weken maken deze weg wel meer overzichtelijk. Het leven heeft weer kleur gekregen, voor ons allemaal. Reden tot grote dankbaarheid!!

27 juli 2018 – weer begonnen

Na 3 weken pauze moest Harmen afgelopen vrijdag weer op komen draven in het PMC voor (hopelijk) het laatste heftige behandelblok. Vrijdag 2 chemo’s toegediend gekregen (zelfde chemo’s als in februari). En gestart met de Dexamethason: 14 dagen en daarna gedurende 9 dagen afbouwen.

Trouwens voor het eerst op de afdeling dagbehandeling van het nieuwe ziekenhuis geweest. Dat was wel chill 😁😜.

Vandaag staat de 2e gift vincristine op het programma. En zowel een beenmerg- als een lumbaalpunctie, beide bedoeld als controlemoment. Is het beenmerg en het hersenvocht nog steeds schoon? De uitslag hopen we volgende week te vernemen.

De achterliggende weken zijn heel positief verlopen. Naar school, afscheid groep 8, afscheidskamp met de klas, als gezin 2 dagen in Limburg geweest en afgelopen week het teambuildingskamp van de jeugdbrandweer in Maurik. En dat steeds met heerlijk weer, natuurlijk. Vanwege de laatste chemo’s én de antibiotica moet Harmen zich steeds goed insmeren. Zijn huid is momenteel erg kwetsbaar.

De laatste dagen gaat het helaas weer langzaam bergafwaarts. Misselijk, pijnklachten (vooralsnog vooral de kaak), vermoeidheid, afnemende spierkracht en stemmingswisselingen. Allemaal bekende en ook verwachte klachten. Het worden waarschijnlijk weer zware weken. Harmen was de klachten eigenlijk al weer vergeten. Hij maakte zich best wel zorgen, de eerste dagen. Maar inmiddels kan hij het weer plaatsen én kan hij er heel volwassen mee om gaan.

Dit behandelblok loopt t/m 12 augustus. We hopen en bidden dat de bijwerkingen toch wat mee zullen vallen. Gelukkig blijft er na de 12de nog wat hersteltijd over voordat de school weer begint. Het zou natuurlijk mooi zijn als hij vanaf dag 1 mee kan doen in zijn nieuwe klas op het Ichthus.

25 juni 2018 – korte update

Even een korte update. Het gaat gelukkig heel goed met Harmen. Vorige week is hij weer 3 dagen naar het PMC geweest voor de verschillende chemo’s. Een lange zit maar het is voorspoedig verlopen. Volgende week bij leven en welzijn de 4e en laatste opname. Het lijkt er wel op dat weer sprake is van een stapel-effect: chemo op chemo. De achterliggende dagen toch net iets meer last van buikpijn en misselijkheid. En natuurlijk speelt de vermoeidheid steeds weer op. Zondagochtend moest hij plotseling weer overgeven. Dat was al weer verschillende weken geleden.

Maar gelukkig hindert hem dat niet om naar school te gaan. Vandaag samen met neef Antoine en klasgenoot Lauren een – enigzins vertraagd 😁 – verjaardagsfeestje georganiseerd. In Kwintelooijen rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Met perfect weer natuurlijk. Heel geslaagd!

Wonderlijk om te zien hoe goed het nu met Harmen mag gaan na zo’n heftige periode. God is machtig om te doen ver boven alles wat wij bidden of denken! (Efeze 3:20)

8 juni 2018 – dankbaar

Harmen mocht woensdagavond weer naar huis. Weer een 3-daagse opname achter de rug. Maandag onder narcose een ruggenprik gehad voor chemo in het hersenvocht. Daarna 2 uur plat blijven liggen. Steeds weer verbazingwekkend om te zien hoe snel hij daarna weer op de been is…

Vervolgens met voorspoelen beginnen zodat de pH omhoog gaat. Daarna de 24-uurs chemo. Vooruitlopend op de chemo kreeg hij nu een ander medicijn tegen de misselijkheid. En dat werkte perfect! Harmen is niet misselijk geweest en heeft ook geen hoofdpijn gehad.

Dinsdag was de officiële opening van het PMC. Met Koningin Maxima! Vanwege de chemo mocht Harmen eigenlijk niet naar beneden. Maar gelukkig wilde de verpleging de koningin ook graag even zien… Dus onder begeleiding toch naar beneden. Toch leuk!

Later die middag kwamen onverwacht diverse spelers van het Nederlands Elftal op bezoek. Zij hebben het voetbal-/speelveld waar Harmen vanuit zijn kamer op neer keek, gesponsord. Helaas weer hetzelfde probleem: vanwege de chemo mocht hij niet van de afdeling af 😣. De spelers deelden ballen uit en Harmen mocht alleen kijken…. Wilma snel naar beneden en gevraagd of er wat spelers naar boven konden komen? En ja hoor, daar had Harmen plotseling 2 voetballers op zijn kamer staan. De ballen waren op…. maar niet getreurd: hij kreeg het trainingsjack van Daley Blind. En trots dat hij was!!!

Woensdagochtend kwam dr. Hoogerbrugge langs, de oncoloog, om weer even bij te praten en het komende behandelplan toe te lichten. Heel fijn om nogmaals te horen dat het beenmergonderzoek door het Skion (waarbij met heel geavanceerde technieken nauwkeurig gekeken wordt en letterlijk de verkeerde cellen (‘blasten’) geteld worden) geen foute cellen liet zien. Het beenmerg was schoon!!

Waarom dan toch doorgaan met een behandeling die nog 20 maanden duurt? Een vraag die veel gesteld wordt.

De leukemie zit in het beenmerg en het bloed. En dat zit door het hele lichaam. Bij wijze van spreken kan er nog 1 verkeerde cel ergens rond dwalen. Zonder behandeling zou deze zich weer kunnen gaan delen. De gevolgen laten zich raden.

Dertig jaar terug zou de behandeling bij deze uitslag gestopt zijn, vertelde de oncoloog. En een deel van de kinderen was en bleef gezond, maar bij een ander deel kwam de ziekte weer terug. Vandaar toch doorgaan met de behandeling en met enige regelmaat weer een beenmergpunctie ter controle.

Harmen moet het huidige blok M afmaken (nog 2x een ziekenhuisopname te gaan, zoals deze week). Daarna start het laatste behandelblok (blok IV) wat een kleine maand duurt. In dit blok komt de chemo uit het eerste behandelblok (februari) terug, de vincristine… Nu gecombineerd met dexamethason, vergelijkbaar met prednison. Een combinatie welke weer voor heftige bijwerkingen kan zorgen. De vincristine wordt nu ‘maar’ 2x toegediend i.p.v. 4x. Hopelijk mag het wat meevallen.

Bij een normaal verloop start dan half augustus de onderhoudsbehandeling (SR Maintenance). Dat blok duurt 81 weken! Elke dag weer een chemopil, de 6-mp (die Harmen nu ook slikt). En 1x per week een andere pil (MTX). En per 2 weken bloed prikken voor controle van de bloedwaarden. De dosering wordt daar indien nodig, weer op afgestemd (verminderd bij een lage weerstand).

Harmen heeft dus nog een heel traject voor de boeg. Maar toch overheerst nu de dankbaarheid: wat een super mooie uitslag! Zeker als je dan de KRO-NCRV Documentaire ‘Op weg naar het Maxima’ ziet. Voor ons nu een heel herkenbaar plaatje, zowel de beelden als de verhalen. Maar de boodschap kan dus ook heel anders zijn. Wat een zegen, ‘onze’ uitslag!!

4 juni 2018 – SR!!!!

Zojuist de uitslag van de beenmergpunctie ontvangen: SR!!!! Standard Risk. Schoon dus. De minst heftige behandelgroep. Uiteraard wel de komende 20 maanden onder de pannen voor vervolg- en onderhoudsbehandeling. Maar een beter bericht kun je in dit stadium niet krijgen.

Harmen zei zelf: nu kan ik zeggen dat ik geen leukemie meer heb. Dat is inderdaad de uitslag: met de heel geavanceerde apparatuur van het Skion zijn geen verkeerde cellen meer gevonden. God zij dank!