25 juni 2018 – korte update

Even een korte update. Het gaat gelukkig heel goed met Harmen. Vorige week is hij weer 3 dagen naar het PMC geweest voor de verschillende chemo’s. Een lange zit maar het is voorspoedig verlopen. Volgende week bij leven en welzijn de 4e en laatste opname. Het lijkt er wel op dat weer sprake is van een stapel-effect: chemo op chemo. De achterliggende dagen toch net iets meer last van buikpijn en misselijkheid. En natuurlijk speelt de vermoeidheid steeds weer op. Zondagochtend moest hij plotseling weer overgeven. Dat was al weer verschillende weken geleden.

Maar gelukkig hindert hem dat niet om naar school te gaan. Vandaag samen met neef Antoine en klasgenoot Lauren een – enigzins vertraagd 😁 – verjaardagsfeestje georganiseerd. In Kwintelooijen rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Met perfect weer natuurlijk. Heel geslaagd!

Wonderlijk om te zien hoe goed het nu met Harmen mag gaan na zo’n heftige periode. God is machtig om te doen ver boven alles wat wij bidden of denken! (Efeze 3:20)

Advertenties

8 juni 2018 – dankbaar

Harmen mocht woensdagavond weer naar huis. Weer een 3-daagse opname achter de rug. Maandag onder narcose een ruggenprik gehad voor chemo in het hersenvocht. Daarna 2 uur plat blijven liggen. Steeds weer verbazingwekkend om te zien hoe snel hij daarna weer op de been is…

Vervolgens met voorspoelen beginnen zodat de pH omhoog gaat. Daarna de 24-uurs chemo. Vooruitlopend op de chemo kreeg hij nu een ander medicijn tegen de misselijkheid. En dat werkte perfect! Harmen is niet misselijk geweest en heeft ook geen hoofdpijn gehad.

Dinsdag was de officiële opening van het PMC. Met Koningin Maxima! Vanwege de chemo mocht Harmen eigenlijk niet naar beneden. Maar gelukkig wilde de verpleging de koningin ook graag even zien… Dus onder begeleiding toch naar beneden. Toch leuk!

Later die middag kwamen onverwacht diverse spelers van het Nederlands Elftal op bezoek. Zij hebben het voetbal-/speelveld waar Harmen vanuit zijn kamer op neer keek, gesponsord. Helaas weer hetzelfde probleem: vanwege de chemo mocht hij niet van de afdeling af 😣. De spelers deelden ballen uit en Harmen mocht alleen kijken…. Wilma snel naar beneden en gevraagd of er wat spelers naar boven konden komen? En ja hoor, daar had Harmen plotseling 2 voetballers op zijn kamer staan. De ballen waren op…. maar niet getreurd: hij kreeg het trainingsjack van Daley Blind. En trots dat hij was!!!

Woensdagochtend kwam dr. Hoogerbrugge langs, de oncoloog, om weer even bij te praten en het komende behandelplan toe te lichten. Heel fijn om nogmaals te horen dat het beenmergonderzoek door het Skion (waarbij met heel geavanceerde technieken nauwkeurig gekeken wordt en letterlijk de verkeerde cellen (‘blasten’) geteld worden) geen foute cellen liet zien. Het beenmerg was schoon!!

Waarom dan toch doorgaan met een behandeling die nog 20 maanden duurt? Een vraag die veel gesteld wordt.

De leukemie zit in het beenmerg en het bloed. En dat zit door het hele lichaam. Bij wijze van spreken kan er nog 1 verkeerde cel ergens rond dwalen. Zonder behandeling zou deze zich weer kunnen gaan delen. De gevolgen laten zich raden.

Dertig jaar terug zou de behandeling bij deze uitslag gestopt zijn, vertelde de oncoloog. En een deel van de kinderen was en bleef gezond, maar bij een ander deel kwam de ziekte weer terug. Vandaar toch doorgaan met de behandeling en met enige regelmaat weer een beenmergpunctie ter controle.

Harmen moet het huidige blok M afmaken (nog 2x een ziekenhuisopname te gaan, zoals deze week). Daarna start het laatste behandelblok (blok IV) wat een kleine maand duurt. In dit blok komt de chemo uit het eerste behandelblok (februari) terug, de vincristine… Nu gecombineerd met dexamethason, vergelijkbaar met prednison. Een combinatie welke weer voor heftige bijwerkingen kan zorgen. De vincristine wordt nu ‘maar’ 2x toegediend i.p.v. 4x. Hopelijk mag het wat meevallen.

Bij een normaal verloop start dan half augustus de onderhoudsbehandeling (SR Maintenance). Dat blok duurt 81 weken! Elke dag weer een chemopil, de 6-mp (die Harmen nu ook slikt). En 1x per week een andere pil (MTX). En per 2 weken bloed prikken voor controle van de bloedwaarden. De dosering wordt daar indien nodig, weer op afgestemd (verminderd bij een lage weerstand).

Harmen heeft dus nog een heel traject voor de boeg. Maar toch overheerst nu de dankbaarheid: wat een super mooie uitslag! Zeker als je dan de KRO-NCRV Documentaire ‘Op weg naar het Maxima’ ziet. Voor ons nu een heel herkenbaar plaatje, zowel de beelden als de verhalen. Maar de boodschap kan dus ook heel anders zijn. Wat een zegen, ‘onze’ uitslag!!

4 juni 2018 – SR!!!!

Zojuist de uitslag van de beenmergpunctie ontvangen: SR!!!! Standard Risk. Schoon dus. De minst heftige behandelgroep. Uiteraard wel de komende 20 maanden onder de pannen voor vervolg- en onderhoudsbehandeling. Maar een beter bericht kun je in dit stadium niet krijgen.

Harmen zei zelf: nu kan ik zeggen dat ik geen leukemie meer heb. Dat is inderdaad de uitslag: met de heel geavanceerde apparatuur van het Skion zijn geen verkeerde cellen meer gevonden. God zij dank!

26 mei 2018 – weer thuis

Zo, Harmen heeft de eerste opname weer achter de rug. Van dinsdag tot donderdag. Dinsdag starten met een 24-uurs chemo. Gelijktijdig flink spoelen. Het naspoelen ging nog 24 uur door. En zo werd het donderdagavond. De bloedspiegel was weer voldoende gezakt: naar huis!

Gelukkig vielen de bijwerkingen dit keer erg mee. Wel een aantal keren overgegeven en woensdag wat hoofdpijn als gevolg van de lumbaalpunctie. Dan is het erg prettig dat er veel afleiding is in het nieuwe ziekenhuis. Zo heeft hij les gekregen van de ziekenhuismeester, een gesprek gehad met de psycholoog en een spelletje gedaan met de pedagogisch medewerker. En regelmatig een stukje scheuren over de gangen met één van de driewielskelters, achtervolgd door een man met een infuuspaal en een infuuslijn in de hand…

Helaas ging dat woensdagavond even verkeerd. We stonden stil, Harmen draaide iets bij maar reed daarbij over de lijn… Met als gevolg dat zijn naald even een stuk uit de PAC getrokken werd. Dat deed flink pijn en helaas moest hij toen opnieuw aangeprikt worden. De naald zat niet goed meer. Geen pretje! En nu geen skeltertochtjes meer zolang hij aangeprikt is, zo heeft hij besloten.

Vrijdag ging het zodanig goed dat hij de hele dag naar school geweest is! En ’s avonds nog een verjaardag. Ontzettend fijn dat het zo goed gaat!!

Nu 11 dagen rust en dan b.l.e.w. 5 juni weer naar Utrecht voor de 2e opname. Dat wordt waarschijnlijk maandag 4 juni, trouwens. Op 5 juni wordt het PMC officieel geopend door Koningin Maxima. Het idee is dat Harmen daarom vast op maandag opgenomen wordt en die dag de lumbaalpunctie krijgt. Dan kan hij de volgende dag de opening echt meemaken.

22 mei 2018 – 3 dagen ziekenhuis

De ‘vakantie’ is weer achter de rug. Het heeft Harmen ontzettend goed gedaan. Maar nu weer starten met het volgende blok, het zogenaamde blok M. Vorige week maandag is de beenmergpunctie gedaan. Op de sedatiekamer, altijd wat fijner dan op de OK. Het gaat een stuk sneller en we mogen dan allebei blijven tot hij slaapt. Wat wel een vervelend gezicht blijft…. De bloedwaarden waren die dag iets gezakt t.o.v. de woensdag daarvoor maar nog wel op voldoende niveau. Ook de IVIG kon dus doorgaan. Einde van de middag weer naar huis en diezelfde avond hebben we nog een stukje gefietst. Harmen voelde zich prima, ondanks de narcose. Kinderen zijn flexibel, dat blijkt wel weer.

De volgende dag naar school geweest. Woensdag thuis gebleven. Die ochtend werd KlasseContact geïnstalleerd en uitgelegd. Met behulp van een laptop kan Harmen nu thuis en in het ziekenhuis meedoen aan de lessen op school. Donderdag en vrijdag is hij opnieuw hele dagen naar school geweest. En hij genoot ervan! Vrijdagmiddag nog naar de verjaardag van een paar klasgenoten geweest. Een drukke week dus! Het weekend op de camping kwam daarom goed uit. Lekker rustig aan gedaan.

Vandaag was het dan weer zover: de eerste van 4 ziekenhuisopnamen stond op het rooster. In het nieuwe ziekenhuis. Een hele belevenis. Maar vooral ook spannend. Gelukkig is alles goed verlopen. De bloedwaarden waren erg goed: Hb 7,6 en leuko’s 4,6. Begin van de middag weer een lumbaalpunctie gehad en vervolgens halverwege de middag gestart met voorspoelen voor de MTX-chemo welke vanaf half 6 via het infuus wordt toegediend. Dit duurt 24 uur. Eerst dus 2 uur voorspoelen met een zoutoplossing. Daarnaast ook een ander soort zout om zijn pH omhoog te brengen ter bescherming van de nieren. Harmen moet nu ook regelmatig in een fles plassen om de pH te kunnen bewaken.

Donderdag gaat de werking van de chemo weer afgeremd worden met een ander medicijn (leucovorin, een vitamine) waarna eind van de middag aan de hand van de bloedwaarden besloten wordt of hij naar huis kan.

Vanmiddag en begin van de avond was Harmen flink misselijk maar inmiddels gaat het weer beter. Hopelijk blijft dit morgen ook zo. De verpleegkundige vertelde dat de weerstand van Harmen gedurende deze periode waarschijnlijk niet zo fors zal dalen als in de eerdere blokken. Goed om te horen natuurlijk, vooral ook nu hij sinds vorige week maandag gestopt is met de verschillende antibiotica omdat deze de werking van de chemo verkeerd beïnvloeden.

Ik zie dat het al weer half 11 is. Bedtijd!

12 mei 2018 – uitgerust

Harmen heeft heerlijk uit kunnen rusten en is weer flink opgeknapt, de achterliggende (bijna) 2 weken. Hij is ook weer helemaal op gewicht. Het lopen gaat steeds beter. Tussendoor nog wel spierpijn gehad bij zijn rechterknie wat door de fysio grotendeels verholpen kon worden, afgelopen dinsdag (vastzittende spieren in de rug; ophoping afvalstoffen).

Woensdag moest hij vooruitlopend op maandag a.s. even bloed laten prikken. Daar kregen we gistermiddag de uitslag van. Gezien zijn energieniveau en de blijvende kleur op zijn wangen hadden wij het stiekem al verwacht: alle gemeten waarden waren positief. Een fijn bericht dus.

Afgelopen dagen zijn we even een paar dagen naar de camping in Ommen geweest. Even uitpuffen. Dat beviel de onderstaande macho’s ook wel, genietend van het zonnetje in het centrum van Ommen 😎.

Vanochtend weer teruggekomen want vandaag was de Open Dag van het nieuwe Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Werkelijk een prachtig ziekenhuis, helemaal gericht op realisatie van de missie ‘vóór kinderen tegen kanker’. Met heel veel aandacht voor kind maar ook voor de ouders. De dokter komt zoveel mogelijk naar het kind i.p.v. heen en weer gesleep van poli naar poli. En een eigen kamer voor de patiënt met daaraan gekoppeld een ouderslaapkamer, elk met eigen sanitair. En met balkon… Heel luxe allemaal. Harmen werd er enthousiast van 😄.

Het is natuurlijk heel dubbel. Dat ervaarden wij vanmiddag evenals alle andere aanwezige ouders. Je wilt er liever helemaal niet zijn. Tegelijkertijd leer je steeds meer de ‘gewone’ en leuke momenten waarderen. Het welzijn van het kind is super belangrijk. Niet alleen maar steriele ziekenhuiskamers en -gangen. Maar veel kleur en ruimte voor ontspanning en ontwikkeling. Voor kinderen met kanker behoort het ziekenhuis nu eenmaal bij de primaire tijdsbesteding. Zoals het PMC op haar website schrijft:

“Ons gebouw en onze zorg zijn zo ingericht dat we de ontwikkeling van uw kind (en uw gezin), ondanks de ziekte en behandeling, zo goed mogelijk ondersteunen. Anders gezegd, we streven ernaar dat elk kind de mogelijkheid krijgt zich te blijven ontwikkelen.”

Vrijdag 18 mei is de officiële opening. Vanaf dinsdag 22 mei a.s. is het ziekenhuis volledig operationeel. Harmen zal die dag bij leven en welzijn een van de eerste patiënten zijn voor geplande opname (3 dagen, zie vorige bericht).

Maandag a.s. wordt Harmen verwacht voor de o zo belangrijke beenmergpunctie. Verder moet hij dan weer starten met de dagelijkse chemopil, dezelfde als in het vorige blok maar nu met een lichtere dosering.

Een spannende tijd volgt nu. Zo’n 2,5 week wachten op de uitslag. Wij hopen op een gunstige uitslag. Daar bidden wij voortdurend om en zoals wij weten doen velen dat met en voor ons.

2 mei 2018 – vakantie

Afgelopen maandag is Harmen voor de laatste chemo van dit behandelblok naar Utrecht geweest. Weer een lange dag. Maar gelukkig verliep deze dag positief. Er hoefde dit maal niet geprikt te worden omdat de naald vorige week dinsdag was blijven zitten (mag voor maximaal 1 week). En deze werkte nog goed. Na vorige week dinsdag knapte Harmen van dag tot dag verder op. De rust deed hem zichtbaar goed.

Woensdag naar de fysio geweest, lopend met de rollator. Hij heeft daar flink gesport. De fysio was verbaasd en tevreden over de snelle vooruitgang. Donderdagmiddag is Harmen naar school geweest, de laatste middag voor de vakantie. En vrijdag Koningsdag natuurlijk. Best leuk, zo’n ‘eigen’ dag, eens per jaar…. 😎. De gebruikelijke dingen gedaan. ’s Avonds zijn we voor het eerst sinds eind januari op de fiets gestapt. Een klein stukje, naar oma op de Groenelaan, maar het lukte! Zondagavond voor het eerst weer een complete kerkdienst bij kunnen wonen. Dat vond hij wel heel spannend, al die (mogelijke) aandacht. Na afloop de pet diep over de ogen en snel naar huis 🙄.

Lopen gaat inmiddels weer redelijk zelfstandig. Van oma heeft Harmen de wandelstok van Oma Van Deelen in bruikleen gekregen. Deze gebruikt hij nu regelmatig, vooral ook buiten de deur. Een beetje extra steun en sturing, omdat hij nog steeds wat zwabberig op zijn benen staat. Samen met de hoed van zijn vader, ooit in een gekke bui gekocht, een geinige combinatie. Hij kreeg in het ziekenhuis van alle kanten complimenten.

En zo werd het weer maandag: de dag, of eigenlijk de Cyclo-chemo waar wij allemaal erg tegenop zagen. Maar het is gelukkig heel goed verlopen. De bijwerkingen van de vorige keer, half maart, bleven nu uit. Voor bescherming van de blaas wordt Mesna toegediend, vooraf en achteraf tijdens het naspoelen. De vorige keer ging Harmen hier spontaan van over zijn nek. Ook al wordt zo’n medicijn toegediend via het infuus, direct met het inspuiten proef je dat toch in je mond. En dat is geen pretje. Standaard hebben we tegenwoordig een rol Mentos bij ons. Snoepje tussen de tanden en zodra de verpleegkundige gaat spuiten, geeft zij (of hij) een seintje.

Verder kan het helpen om de spuit heel langzaam te legen en dat werkte dit keer heel goed! Kortom, het was een lange dag, vanwege het langdurig naspoelen, maar vervelende bijwerkingen bleven grotendeels uit. Bij thuiskomst moest Harmen wel overgeven maar daarna ging hij direct weer aan de macaroni. Hij was overigens ook weer 2 kg aangekomen! Het gevolg van een gezonde eetlust en bijna niet meer overgeven.

In het ziekenhuis kwam de knutseljuf nog even langs. Even een uurtje steenverven. ’s Middags hebben we een gesprek gehad met de epilepsie-consulente. Weer de nodige tips en praktische adviezen meegekregen. Hopelijk is dat overbodig…

Deze chemodag was de afsluiting van dit behandelblok. Binnenkort moet Harmen starten met behandelblok ‘M’. Dit blok kent een 4-tal ziekenhuisopnames, per 2 weken 3 dagen opname. Er wordt dan gedurende 24 uur een chemo toegediend (MTX) welke vervolgens weer afgeremd moet worden met frequente toediening van Leucovorin, een vitamine. Als dan na 48 uur de bloedwaarden ‘goed’ zijn, mag hij weer naar huis. Gelijktijdig wordt op elke startdag weer een lumbaalpunctie gedaan (chemo in het hersenvocht).

Harmen heeft dus weer een heftige periode voor de boeg! Omdat blok ‘M’ start met de belangrijke beenmergpunctie, heeft Harmen nu 2 weken ‘vakantie’ van het ziekenhuis. Zo kan de laatste chemo uitwerken waarna de uitslag van het beenmergonderzoek niet meer beïnvloed wordt door deze chemo. De uitslag van dit onderzoek is bepalend voor het vervolg van de behandeling na blok ‘M’. Spannend! Deze punctie is over circa 2 weken, de uitslag laat vervolgens nog zo’n 2,5 week op zich wachten. Intussen kan Harmen hopelijk verder opknappen. En genieten van heel zonnige dagen, als de weersvoorspelling uitkomt.

Niet te bevatten eigenlijk, wat er sinds 26 januari allemaal gepasseerd is. Harmen is door een diep dal gegaan. Maar mocht gelukkig ook weer uit dat dal opklimmen. De laatste dagen zijn er soms momenten dat alles weer als ‘vanouds’ lijkt. Maar ja, dan is het al snel weer tijd voor de medicijnen… 🤔

Regelmatig hebben wij in de achterliggende periode Psalm 121 gelezen en daar moed uit mogen putten: Ik sla mijn ogen op naar de bergen, vanwaar mijn hulp komen zal. Mijn hulp is van de HEERE! Dankbaar dat het nu weer zo goed mag gaan met Harmen!

Samen met Harmen neem ik nu ook even vakantie van het schrijfwerk. Geen bericht is goed bericht. Bij leven en welzijn tot over 2 weken.