3 augustus 2018 – schoon!!

Deze week heeft Harmen opnieuw een prachtig bericht ontvangen: de uitslag van de puncties van vorige week vrijdag was goed. Schoon, geen blasten (verkeerde cellen) gevonden in zowel beenmerg als hersenvocht. De beste uitslag die je kunt krijgen. Soli Deo Gloria!

Een belangrijke steun in de rug voor Harmen want verder zijn het zware dagen voor hem, momenteel. “De slechtste vakantie die ik ooit heb gehad”, zei hij vanavond. De chemo’s van de achterliggende 2 weken hakken er flink in. Hij is erg moe, ligt veel op de bank en moet weer op handen en voeten de trap op. Maar gelukkig heeft hij deze chemo’s weer achter de rug.

Vanaf morgen mogen we ook starten met de afbouw van de Dexa. De gevolgen van dit medicijn zijn goed merkbaar én zichtbaar. Humeur, stemmingswisselingen, heftige reacties, etc. En moe, én de warmte. Kortom, dan gaat het allemaal niet vanzelf…. De uiterlijke gevolgen zijn ook volgens het boekje: gezicht en buik zijn ‘wat’ omvangrijker geworden. Niet makkelijk… Prettig is wel dat zijn haar weer aan het groeien is!

Maar gelukkig dus morgen starten met het afbouwen. Drie maal halveren, steeds per 3 dagen. Volgende week zondag dus de laatste dag. De psychische bijwerkingen moeten direct afnemen/verdwijnen, de lichamelijke effecten nemen geleidelijk aan af.

In overleg met de neuroloog zijn we vanaf 1 augustus ook gestart met verlaging van de dosering van de epilepsiemedicijnen. Deze medicijnen mag Harmen in 2 maanden afbouwen. Hopelijk gaat dit goed en krijgt hij geen insults meer.

Volgende week donderdag staat er weer een afspraak gepland met de oncoloog. In principe moet Harmen dan starten met de echte onderhoudskuur. Ruim 1,5 jaar lang dagelijks een chemopil slikken. En 1x per week een 2e chemopil. Per 2 weken moet hij zich melden voor controle. Voorlopig steeds naar het PMC. Op een later moment zal dit afgewisseld worden met het ziekenhuis in Ede. De bedoeling is dat de dosering van de medicijnen steeds aangepast zal worden, afhankelijk van de tweewekelijkse controle van de bloedwaarden.

Al met al nog een hele weg te gaan. Maar de uitslagen van de achterliggende weken maken deze weg wel meer overzichtelijk. Het leven heeft weer kleur gekregen, voor ons allemaal. Reden tot grote dankbaarheid!!

Advertenties

27 juli 2018 – weer begonnen

Na 3 weken pauze moest Harmen afgelopen vrijdag weer op komen draven in het PMC voor (hopelijk) het laatste heftige behandelblok. Vrijdag 2 chemo’s toegediend gekregen (zelfde chemo’s als in februari). En gestart met de Dexamethason: 14 dagen en daarna gedurende 9 dagen afbouwen.

Trouwens voor het eerst op de afdeling dagbehandeling van het nieuwe ziekenhuis geweest. Dat was wel chill 😁😜.

Vandaag staat de 2e gift vincristine op het programma. En zowel een beenmerg- als een lumbaalpunctie, beide bedoeld als controlemoment. Is het beenmerg en het hersenvocht nog steeds schoon? De uitslag hopen we volgende week te vernemen.

De achterliggende weken zijn heel positief verlopen. Naar school, afscheid groep 8, afscheidskamp met de klas, als gezin 2 dagen in Limburg geweest en afgelopen week het teambuildingskamp van de jeugdbrandweer in Maurik. En dat steeds met heerlijk weer, natuurlijk. Vanwege de laatste chemo’s én de antibiotica moet Harmen zich steeds goed insmeren. Zijn huid is momenteel erg kwetsbaar.

De laatste dagen gaat het helaas weer langzaam bergafwaarts. Misselijk, pijnklachten (vooralsnog vooral de kaak), vermoeidheid, afnemende spierkracht en stemmingswisselingen. Allemaal bekende en ook verwachte klachten. Het worden waarschijnlijk weer zware weken. Harmen was de klachten eigenlijk al weer vergeten. Hij maakte zich best wel zorgen, de eerste dagen. Maar inmiddels kan hij het weer plaatsen én kan hij er heel volwassen mee om gaan.

Dit behandelblok loopt t/m 12 augustus. We hopen en bidden dat de bijwerkingen toch wat mee zullen vallen. Gelukkig blijft er na de 12de nog wat hersteltijd over voordat de school weer begint. Het zou natuurlijk mooi zijn als hij vanaf dag 1 mee kan doen in zijn nieuwe klas op het Ichthus.

25 juni 2018 – korte update

Even een korte update. Het gaat gelukkig heel goed met Harmen. Vorige week is hij weer 3 dagen naar het PMC geweest voor de verschillende chemo’s. Een lange zit maar het is voorspoedig verlopen. Volgende week bij leven en welzijn de 4e en laatste opname. Het lijkt er wel op dat weer sprake is van een stapel-effect: chemo op chemo. De achterliggende dagen toch net iets meer last van buikpijn en misselijkheid. En natuurlijk speelt de vermoeidheid steeds weer op. Zondagochtend moest hij plotseling weer overgeven. Dat was al weer verschillende weken geleden.

Maar gelukkig hindert hem dat niet om naar school te gaan. Vandaag samen met neef Antoine en klasgenoot Lauren een – enigzins vertraagd 😁 – verjaardagsfeestje georganiseerd. In Kwintelooijen rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Met perfect weer natuurlijk. Heel geslaagd!

Wonderlijk om te zien hoe goed het nu met Harmen mag gaan na zo’n heftige periode. God is machtig om te doen ver boven alles wat wij bidden of denken! (Efeze 3:20)

8 juni 2018 – dankbaar

Harmen mocht woensdagavond weer naar huis. Weer een 3-daagse opname achter de rug. Maandag onder narcose een ruggenprik gehad voor chemo in het hersenvocht. Daarna 2 uur plat blijven liggen. Steeds weer verbazingwekkend om te zien hoe snel hij daarna weer op de been is…

Vervolgens met voorspoelen beginnen zodat de pH omhoog gaat. Daarna de 24-uurs chemo. Vooruitlopend op de chemo kreeg hij nu een ander medicijn tegen de misselijkheid. En dat werkte perfect! Harmen is niet misselijk geweest en heeft ook geen hoofdpijn gehad.

Dinsdag was de officiële opening van het PMC. Met Koningin Maxima! Vanwege de chemo mocht Harmen eigenlijk niet naar beneden. Maar gelukkig wilde de verpleging de koningin ook graag even zien… Dus onder begeleiding toch naar beneden. Toch leuk!

Later die middag kwamen onverwacht diverse spelers van het Nederlands Elftal op bezoek. Zij hebben het voetbal-/speelveld waar Harmen vanuit zijn kamer op neer keek, gesponsord. Helaas weer hetzelfde probleem: vanwege de chemo mocht hij niet van de afdeling af 😣. De spelers deelden ballen uit en Harmen mocht alleen kijken…. Wilma snel naar beneden en gevraagd of er wat spelers naar boven konden komen? En ja hoor, daar had Harmen plotseling 2 voetballers op zijn kamer staan. De ballen waren op…. maar niet getreurd: hij kreeg het trainingsjack van Daley Blind. En trots dat hij was!!!

Woensdagochtend kwam dr. Hoogerbrugge langs, de oncoloog, om weer even bij te praten en het komende behandelplan toe te lichten. Heel fijn om nogmaals te horen dat het beenmergonderzoek door het Skion (waarbij met heel geavanceerde technieken nauwkeurig gekeken wordt en letterlijk de verkeerde cellen (‘blasten’) geteld worden) geen foute cellen liet zien. Het beenmerg was schoon!!

Waarom dan toch doorgaan met een behandeling die nog 20 maanden duurt? Een vraag die veel gesteld wordt.

De leukemie zit in het beenmerg en het bloed. En dat zit door het hele lichaam. Bij wijze van spreken kan er nog 1 verkeerde cel ergens rond dwalen. Zonder behandeling zou deze zich weer kunnen gaan delen. De gevolgen laten zich raden.

Dertig jaar terug zou de behandeling bij deze uitslag gestopt zijn, vertelde de oncoloog. En een deel van de kinderen was en bleef gezond, maar bij een ander deel kwam de ziekte weer terug. Vandaar toch doorgaan met de behandeling en met enige regelmaat weer een beenmergpunctie ter controle.

Harmen moet het huidige blok M afmaken (nog 2x een ziekenhuisopname te gaan, zoals deze week). Daarna start het laatste behandelblok (blok IV) wat een kleine maand duurt. In dit blok komt de chemo uit het eerste behandelblok (februari) terug, de vincristine… Nu gecombineerd met dexamethason, vergelijkbaar met prednison. Een combinatie welke weer voor heftige bijwerkingen kan zorgen. De vincristine wordt nu ‘maar’ 2x toegediend i.p.v. 4x. Hopelijk mag het wat meevallen.

Bij een normaal verloop start dan half augustus de onderhoudsbehandeling (SR Maintenance). Dat blok duurt 81 weken! Elke dag weer een chemopil, de 6-mp (die Harmen nu ook slikt). En 1x per week een andere pil (MTX). En per 2 weken bloed prikken voor controle van de bloedwaarden. De dosering wordt daar indien nodig, weer op afgestemd (verminderd bij een lage weerstand).

Harmen heeft dus nog een heel traject voor de boeg. Maar toch overheerst nu de dankbaarheid: wat een super mooie uitslag! Zeker als je dan de KRO-NCRV Documentaire ‘Op weg naar het Maxima’ ziet. Voor ons nu een heel herkenbaar plaatje, zowel de beelden als de verhalen. Maar de boodschap kan dus ook heel anders zijn. Wat een zegen, ‘onze’ uitslag!!

4 juni 2018 – SR!!!!

Zojuist de uitslag van de beenmergpunctie ontvangen: SR!!!! Standard Risk. Schoon dus. De minst heftige behandelgroep. Uiteraard wel de komende 20 maanden onder de pannen voor vervolg- en onderhoudsbehandeling. Maar een beter bericht kun je in dit stadium niet krijgen.

Harmen zei zelf: nu kan ik zeggen dat ik geen leukemie meer heb. Dat is inderdaad de uitslag: met de heel geavanceerde apparatuur van het Skion zijn geen verkeerde cellen meer gevonden. God zij dank!

26 mei 2018 – weer thuis

Zo, Harmen heeft de eerste opname weer achter de rug. Van dinsdag tot donderdag. Dinsdag starten met een 24-uurs chemo. Gelijktijdig flink spoelen. Het naspoelen ging nog 24 uur door. En zo werd het donderdagavond. De bloedspiegel was weer voldoende gezakt: naar huis!

Gelukkig vielen de bijwerkingen dit keer erg mee. Wel een aantal keren overgegeven en woensdag wat hoofdpijn als gevolg van de lumbaalpunctie. Dan is het erg prettig dat er veel afleiding is in het nieuwe ziekenhuis. Zo heeft hij les gekregen van de ziekenhuismeester, een gesprek gehad met de psycholoog en een spelletje gedaan met de pedagogisch medewerker. En regelmatig een stukje scheuren over de gangen met één van de driewielskelters, achtervolgd door een man met een infuuspaal en een infuuslijn in de hand…

Helaas ging dat woensdagavond even verkeerd. We stonden stil, Harmen draaide iets bij maar reed daarbij over de lijn… Met als gevolg dat zijn naald even een stuk uit de PAC getrokken werd. Dat deed flink pijn en helaas moest hij toen opnieuw aangeprikt worden. De naald zat niet goed meer. Geen pretje! En nu geen skeltertochtjes meer zolang hij aangeprikt is, zo heeft hij besloten.

Vrijdag ging het zodanig goed dat hij de hele dag naar school geweest is! En ’s avonds nog een verjaardag. Ontzettend fijn dat het zo goed gaat!!

Nu 11 dagen rust en dan b.l.e.w. 5 juni weer naar Utrecht voor de 2e opname. Dat wordt waarschijnlijk maandag 4 juni, trouwens. Op 5 juni wordt het PMC officieel geopend door Koningin Maxima. Het idee is dat Harmen daarom vast op maandag opgenomen wordt en die dag de lumbaalpunctie krijgt. Dan kan hij de volgende dag de opening echt meemaken.

22 mei 2018 – 3 dagen ziekenhuis

De ‘vakantie’ is weer achter de rug. Het heeft Harmen ontzettend goed gedaan. Maar nu weer starten met het volgende blok, het zogenaamde blok M. Vorige week maandag is de beenmergpunctie gedaan. Op de sedatiekamer, altijd wat fijner dan op de OK. Het gaat een stuk sneller en we mogen dan allebei blijven tot hij slaapt. Wat wel een vervelend gezicht blijft…. De bloedwaarden waren die dag iets gezakt t.o.v. de woensdag daarvoor maar nog wel op voldoende niveau. Ook de IVIG kon dus doorgaan. Einde van de middag weer naar huis en diezelfde avond hebben we nog een stukje gefietst. Harmen voelde zich prima, ondanks de narcose. Kinderen zijn flexibel, dat blijkt wel weer.

De volgende dag naar school geweest. Woensdag thuis gebleven. Die ochtend werd KlasseContact geïnstalleerd en uitgelegd. Met behulp van een laptop kan Harmen nu thuis en in het ziekenhuis meedoen aan de lessen op school. Donderdag en vrijdag is hij opnieuw hele dagen naar school geweest. En hij genoot ervan! Vrijdagmiddag nog naar de verjaardag van een paar klasgenoten geweest. Een drukke week dus! Het weekend op de camping kwam daarom goed uit. Lekker rustig aan gedaan.

Vandaag was het dan weer zover: de eerste van 4 ziekenhuisopnamen stond op het rooster. In het nieuwe ziekenhuis. Een hele belevenis. Maar vooral ook spannend. Gelukkig is alles goed verlopen. De bloedwaarden waren erg goed: Hb 7,6 en leuko’s 4,6. Begin van de middag weer een lumbaalpunctie gehad en vervolgens halverwege de middag gestart met voorspoelen voor de MTX-chemo welke vanaf half 6 via het infuus wordt toegediend. Dit duurt 24 uur. Eerst dus 2 uur voorspoelen met een zoutoplossing. Daarnaast ook een ander soort zout om zijn pH omhoog te brengen ter bescherming van de nieren. Harmen moet nu ook regelmatig in een fles plassen om de pH te kunnen bewaken.

Donderdag gaat de werking van de chemo weer afgeremd worden met een ander medicijn (leucovorin, een vitamine) waarna eind van de middag aan de hand van de bloedwaarden besloten wordt of hij naar huis kan.

Vanmiddag en begin van de avond was Harmen flink misselijk maar inmiddels gaat het weer beter. Hopelijk blijft dit morgen ook zo. De verpleegkundige vertelde dat de weerstand van Harmen gedurende deze periode waarschijnlijk niet zo fors zal dalen als in de eerdere blokken. Goed om te horen natuurlijk, vooral ook nu hij sinds vorige week maandag gestopt is met de verschillende antibiotica omdat deze de werking van de chemo verkeerd beïnvloeden.

Ik zie dat het al weer half 11 is. Bedtijd!